Perjalanan Melewati Suatu Negeri Asing
Upaya sebuah keluarga dalam menghadapi musibah penyakit kronis dapat diibaratkan dengan perjalanan melewati suatu negeri asing. Meskipun beberapa hal tampaknya sama dengan yang ada di negeri asal, hal-hal lainnya sangat asing bahkan sangat berbeda. Sewaktu penyakit kronis melanda seorang anggota keluarga, banyak hal dari gaya hidup keluarga tidak akan berubah. Tetapi, beberapa hal akan sangat berbeda.
Pada awalnya, penyakit itu sendiri mungkin mempengaruhi rutinitas normal keluarga dan memaksa setiap anggota keluarga untuk membuat penyesuaian agar dapat menghadapinya. Ini ditegaskan oleh Hani, berusia 14 tahun, yang ibunya menderita depresi kronis yang parah. ”Kami menyesuaikan jadwal dengan apa yang Ibu sanggup atau tidak sanggup lakukan pada hari tertentu,” katanya.
Bahkan terapi—yang bertujuan untuk menyembuhkan—dapat menyebabkan lebih banyak gangguan terhadap rutinitas baru keluarga. Misalnya, perhatikanlah Braam dan Ann, yang disebutkan di artikel sebelumnya. ”Kami harus membuat penyesuaian besar dalam rutinitas sehari-hari kami, karena anak-anak kami sedang menjalani terapi,” kata Braam. Ann menjelaskan, ”Kami harus bolak-balik ke rumah sakit setiap hari. Selain itu, dokter menyarankan agar kami mengatur pemberian makanan secukupnya enam kali sehari kepada anak-anak untuk mencukupi kebutuhan gizi mereka, yang sudah sangat berkurang akibat penyakit yang diderita. Bagi saya, ini berarti merombak total jadwal masak saya.” Tantangan yang jauh lebih besar adalah membantu anak-anak itu melakukan latihan penguatan otot seperti yang direkomendasikan. ”Tiada hari tanpa konflik batin,” kata Ann.
Seraya sang pasien membiasakan diri menghadapi ketidaknyamanan—dan kadang-kadang rasa nyeri—akibat pengobatan dan pemeriksaan medis, ia akan semakin bergantung pada keluarganya untuk mendapatkan bantuan praktis dan dukungan emosi. Sebagai hasilnya, para anggota keluarga tidak hanya harus belajar keterampilan baru untuk menangani perawatan fisik sang pasien, tetapi juga harus mengubah sikap, emosi, gaya hidup, dan rutinitas mereka.
Dapat dimaklumi, semua tuntutan itu akan semakin menggerogoti ketekunan keluarga itu. Seorang ibu, yang putrinya diopname karena kanker, menegaskan bahwa keadaan yang ditanggungnya dapat ”lebih meletihkan daripada yang orang bayangkan”.
Tidak Pernah Ada Kepastian
”Naik-turunnya kondisi pasien penyakit kronis menghadirkan ancaman berupa perasaan ketidakpastian,” papar buku Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness. Pada saat para anggota keluarga mulai terbiasa dengan suatu keadaan yang baru, mereka mungkin menghadapi perubahan keadaan lain yang bisa jadi lebih sulit. Gejala-gejalanya tidak menentu atau tiba-tiba memburuk, dan perkembangan ini tidak terantisipasi meskipun sang pasien sudah menjalani terapi. Perawatan mungkin harus diubah secara berkala untuk menghindari komplikasi yang tidak terduga. Seraya sang pasien kian bergantung pada dukungan yang dengan susah payah diupayakan oleh para anggota keluarga yang kebingungan, emosi yang tadinya sudah terkendali dapat tiba-tiba meledak.
Ketidakpastian yang meliputi banyak penyakit dan perawatannya pastilah menimbulkan pertanyaan-pertanyaan seperti: Sampai kapan keadaan ini berlangsung? Apakah keadaannya masih bisa lebih buruk lagi? Masih sanggupkah kita menghadapi semua keadaan ini? Sering kali, penyakit yang sudah tak tersembuhkan lagi menimbulkan keadaan yang sangat tidak pasti—”Hingga berapa lama lagi pasien sanggup bertahan hidup?”
Penyakit, metode perawatan, keletihan, dan ketidakpastian, semuanya bercampur aduk sehingga membawa konsekuensi lain yang tidak diharapkan.
Efek Terhadap Kehidupan Sosial
”Saya harus berupaya mengatasi perasaan terkungkung dan terperangkap,” jelas Kathleen, yang suaminya menderita depresi kronis. ”Keadaan seperti itu tidak kunjung selesai,” ia melanjutkan, ”karena kita tidak pernah bisa mengundang atau memenuhi undangan orang lain untuk bersosialisasi. Akhirnya, hubungan sosial kami sama sekali tidak ada.” Seperti Kathleen, banyak orang akhirnya terpaksa memikul perasaan bersalah karena tidak bisa mengulurkan keramahtamahan atau tidak bisa memenuhi undangan. Mengapa ini terjadi?
Penyakit itu sendiri atau dampak-dampak perawatannya dapat membuat sang pasien dan keluarganya sulit, atau bahkan mustahil, untuk ikut kegiatan sosial. Keluarga dan sang pasien mungkin merasa bahwa penyakit itu sendiri merupakan aib masyarakat, atau mereka mungkin takut jangan-jangan si pasien akan melakukan hal-hal yang memalukan. Depresi dapat membuat sang pasien merasa tidak layak bergaul, atau keluarganya bisa jadi tidak punya kekuatan lagi untuk bergaul. Karena berbagai alasan, penyakit kronis dapat membuat seluruh keluarga merasa terkungkung dan kesepian.
Lagi pula, tidak semua orang tahu apa yang harus dikatakan atau bagaimana seharusnya reaksi mereka sewaktu berada bersama orang yang kemampuan fisiknya terbatas. (Lihat ”Bagaimana Kita Dapat Membantu”) ”Jika anak kita menderita kelainan, orang-orang pada umumnya cenderung menatap anak itu dan spontan berkomentar tanpa dipikir,” kata Ann. ”Seperti biasa, kita cenderung untuk menyalahkan diri atas penyakit itu, dan komentar mereka malah menambah rasa bersalah kita.” Apa yang Ann katakan itu berkaitan dengan hal lain lagi yang kemungkinan besar dapat juga dialami keluarga.
Amukan Emosi
”Ketika hasil pemeriksaan diberitahukan, keluarga pada umumnya akan terkejut, tidak percaya, dan membantah,” kata seorang peneliti. ”Mereka sulit menerima kenyataan itu.” Memang, kita akan terpukul sewaktu mengetahui bahwa orang yang kita kasihi mengidap penyakit yang mengancam jiwanya atau membuatnya sangat tidak berdaya. Keluarga mungkin merasa bahwa harapan dan impian mereka hancur berkeping-keping, merasa bahwa masa depan mereka menjadi tidak pasti, dan merasa sangat kehilangan serta berduka.
Memang, bagi banyak keluarga yang telah mengamati bahwa salah seorang anggotanya menderita gejala-gejala yang berkepanjangan dan menyakitkan namun tidak tahu apa penyebabnya, hasil diagnosis itu justru membuat mereka lega. Tetapi, ada keluarga-keluarga yang malah bereaksi sebaliknya. Seorang ibu di Afrika Selatan mengaku, ”Pedih rasanya ketika akhirnya diberi tahu penyakit apa yang diderita anak kami, dan kalau boleh jujur, lebih baik saya tidak usah diberi tahu hasil pemeriksaannya.”
Buku A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child menjelaskan bahwa ”adalah normal bila kita mengalami guncangan emosi . . . seraya kita membiasakan diri terhadap kenyataan yang baru ini. Kadang-kadang, emosi kita dapat begitu sulit dikendalikan sampai-sampai timbul ketakutan jangan-jangan kita tidak dapat menghadapinya”. Penulis buku ini, Diana Kimpton, yang kedua putranya menderita penyakit fibrosis kistik, menceritakan, ”Saya menjadi takut terhadap emosi saya sendiri dan saya perlu tahu bahwa sebenarnya boleh saja kita merasa sangat sedih.”
Cukup wajar apabila keluarga merasa takut—takut terhadap ketidakpastian, takut terhadap penyakit, takut terhadap perawatannya, takut mengalami rasa nyeri, dan takut mati. Anak-anak, khususnya, diam-diam menyimpan rasa takut—terutama kalau tidak diberi penjelasan yang masuk akal tentang apa yang sedang terjadi.
Kemarahan juga sering timbul. ”Anggota-anggota keluarga,” kata majalah TLC dari Afrika Selatan, ”sering kali dijadikan sasaran kemarahan pasien.” Sebagai akibatnya, anggota-anggota keluarga akan balik marah—marah kepada dokter karena tidak mendeteksi lebih awal adanya penyakit, marah kepada diri sendiri karena dirinyalah yang menularkan penyakit keturunan itu, marah kepada sang pasien karena tidak mampu mengurus diri sendiri, marah kepada Setan si Iblis karena menyebabkan penderitaan itu, atau bahkan marah kepada Allah, merasa bahwa Dialah yang menjadi penyebab semua hal ini. Perasaan bersalah juga adalah reaksi yang sering muncul sehubungan dengan penyakit kronis. ”Hampir setiap orang-tua, kakak, atau adik dari anak yang mengidap kanker merasa bersalah,” kata buku Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents.
Sering kali emosi yang berkecamuk seperti ini sedikit-banyaknya mengakibatkan depresi. ”Barangkali, inilah reaksi yang paling sering muncul,” tulis seorang peneliti. ”Saya mempunyai setumpuk surat untuk membuktikannya.”
Ya, Keluarga Dapat Menghadapinya
Syukurlah, banyak keluarga telah mendapati bahwa menghadapi situasi itu ternyata tidak sesulit yang dibayangkan semula. ”Apa yang kita bayangkan akan terbukti lebih buruk daripada kenyataannya,” tegas Diana Kimpton. Menurut pengalaman pribadinya, ternyata ”masa depan jarang sesuram yang kita semula bayangkan”. Yakinlah bahwa ada keluarga-keluarga lain yang berhasil menempuh perjalanan melalui negeri asing penyakit kronis, dan bahwa kita pun dapat berhasil. Banyak orang merasa lega dan merasa punya harapan setelah mengetahui bahwa orang-orang lain telah berhasil menghadapi keadaan ini.
Namun, sewajarnyalah keluarga bertanya-tanya, ’Bagaimana cara menghadapinya?’ Sebuah Artikel membahas beberapa cara yang dapat digunakan keluarga dalam menghadapi penyakit kronis. [c-Link]
Beberapa Tantangan yang Ditimbulkan Penyakit Kronis
• Belajar tentang penyakit itu dan belajar cara menghadapinya
• Menyesuaikan gaya hidup dan rutinitas harian
• Menghadapi perubahan dalam hubungan sosial
• Mempertahankan kewajaran dan kendali
• Perasaan kehilangan yang diakibatkan penyakit itu
• Menghadapi emosi yang sulit dikendalikan
• Mempertahankan pandangan positif
Awake! 22/5/2000
*) Apa itu Molekul Protein dalam sel. [C-Link] ikuti artikelnya di link ini.
Berikut Beberapa Penyakit yang berhubungan dengan kegunaan Molekul Protein yang diterbitkan dalam Jurnal Awake!. Yang diangkat dari beberapa pengalaman dari luar negeri.
Anemia Sel Sabit−Pengetahuan Adalah Pertahanan yang Terbaik
OLEH KORESPONDEN AWAKE! DI NIGERIA
ADA 32 orang di ruang konsultasi, kebanyakan adalah wanita dan anak-anak. Tope yang berusia enam tahun, dengan tubuh lemah, dan berpakaian warna merah muda, duduk tenang di samping ibunya, di atas kursi kayu. Ia mendengarkan seraya juru rawat berbicara kepada mereka tentang apa yang harus dilakukan bila rasa nyeri itu datang.
Tope tahu apa itu nyeri—rasa nyeri yang luar biasa dan mendadak dan berlangsung selama berhari-hari sebelum sakitnya mulai berkurang. Mungkin itulah rasa nyeri yang menyebabkan ia kelihatan lebih serius dibandingkan dengan anak-anak seusianya.
”Ia adalah putri sulung saya,” kata ibunya. ”Sejak kecil ia selalu sakit. Saya pergi ke berbagai gereja, dan mereka berdoa untuknya. Tetapi ia masih saja sakit. Akhirnya, saya membawanya ke rumah sakit. Mereka memeriksa darahnya dan mendapati bahwa ia menderita ’anemia sel sabit’.”
Apakah Itu?
Di Pusat Anemia Sel Sabit di Benin City, Nigeria, ibu Tope mengetahui bahwa anemia sel sabit merupakan kelainan dalam darah. Bertentangan dengan kepercayaan takhayul, itu sama sekali tidak ada hubungannya dengan guna-guna atau roh orang mati. Anak-anak mewarisi anemia sel sabit dari kedua orang-tuanya. Itu tidak menular. Tidak mungkin Anda akan tertular kelainan ini dari orang lain. Anda menderita kelainan itu karena faktor keturunan bukan karena faktor-faktor lain. Ibu Tope juga mengetahui bahwa walaupun kelainan ini tidak dapat disembuhkan, namun simtomnya dapat diatasi.*
Anemia sel sabit sebagian besar terdapat pada orang-orang keturunan Afrika. Dr. I. U. Omoike, direktur dari Pusat Anemia Sel Sabit, memberi tahu Awake!, ”Nigeria memiliki jumlah penduduk orang kulit hitam terbesar dibandingkan dengan negara mana pun dan oleh karena itu mempunyai jumlah terbesar dari pengidap kelainan anemia sel sabit dibandingkan dengan bangsa-bangsa lainnya. Hal itu membuat negara ini menjadi ibu kota sel sabit sedunia.” Menurut Daily Times dari Lagos, kira-kira satu juta orang Nigeria mengidap anemia sel sabit, dan 60.000 orang tewas karenanya setiap tahun.
Problem di Dalam Darah
Untuk memahami kelainan itu, kita perlu tahu apa yang dilakukan darah dan bagaimana darah mengalir di dalam tubuh. Sebuah ilustrasi dapat membantu. Bayangkan suatu negara yang bergantung pada makanan impor untuk memberi makan orang-orang yang tinggal di pedalaman. Truk-truk pergi ke ibu kota, tempat mereka mengisi bahan makanan. Kemudian mereka meninggalkan kota melewati jalan raya utama, tetapi ketika memasuki daerah pedalaman, jalan-jalannya sempit.
Jika segalanya berjalan lancar, truk-truk itu sampai di tempat tujuan, membongkar muatannya, dan kemudian kembali ke kota untuk mengumpulkan lebih banyak makanan untuk pengiriman selanjutnya. Akan tetapi, jika banyak dari truk itu rusak, bahan makanan itu menjadi busuk dan menghalangi lewatnya truk-truk itu. Maka orang-orang di desa hanya memiliki sedikit makanan.
Demikian pula, sel-sel darah merah di dalam darah bergerak ke paru-paru, tempat sel-sel itu mengambil persediaan oksigen—makanan untuk tubuh. Kemudian mereka meninggalkan paru-paru dan pergi dengan cepat melalui pembuluh nadi ke semua bagian tubuh. Akhirnya, ”jalanan” menjadi begitu sempit sehingga sel-sel darah merah hanya dapat bergerak dalam jalur tunggal melalui pembuluh darah yang kecil. Di situlah mereka menyimpan muatan oksigen mereka, yang memberi makanan bagi sel-sel tubuh.
Sel darah merah yang normal bentuknya bundar seperti uang logam dan bergerak melalui pembuluh darah yang terkecil dengan cukup mudah. Tetapi dalam tubuh orang-orang yang mengidap anemia sel sabit, sel-sel darah menjadi rusak. Mereka kehilangan bentuknya yang bundar dan berubah bentuk menyerupai pisang atau sabit—alat bertani. Sel-sel darah yang berbentuk sabit ini macet di pembuluh-pembuluh kecil di dalam tubuh, bagaikan truk yang macet di dalam lumpur, menghalangi laju sel-sel darah merah yang lain. Sewaktu aliran darah ke bagian-bagian tubuh berkurang, persediaan oksigen terputus dan akibatnya terjadilah rasa nyeri.
Krisis sel sabit pada umumnya menimbulkan rasa nyeri yang menyiksa pada tulang dan persendian. Timbulnya krisis itu tidak dapat diprediksi; hal itu bisa jarang terjadi atau setiap bulan. Bila timbul rasa nyeri, hal itu menyusahkan anak-anak maupun orang-tua. Ihunde adalah seorang juru rawat yang bekerja di klinik anemia sel sabit. ”Tidak mudah untuk merawat anak yang mengidap anemia sel sabit,” katanya. ”Saya tahu, karena anak perempuan saya juga mengidap kelainan itu. Rasa nyeri itu datang tiba-tiba. Ia menjerit dan menangis, dan saya pun menangis. Hanya setelah dua atau tiga hari, mungkin setelah seminggu, rasa nyeri itu berkurang.”
Simtomnya
Simtomnya sering kali muncul setelah sang anak mencapai usia enam bulan. Salah satu simtom pertamanya adalah bengkak yang menimbulkan nyeri pada tangan atau kaki atau keduanya. Anak itu mungkin sering menangis dan tidak banyak makan. Warna putih pada mata bisa jadi tampak kuning. Lidah, bibir, dan telapak tangan menjadi lebih pucat dibandingkan dengan biasanya. Anak-anak yang memperlihatkan simtom ini hendaknya dibawa ke rumah sakit untuk dipastikan melalui tes darah apakah problemnya adalah anemia sel sabit.
Sewaktu sel berbentuk sabit menyumbat pembuluh darah, rasa nyeri umumnya terjadi pada persendian. Rasa nyeri yang parah dapat juga mengganggu bekerjanya otak, paru-paru, jantung, ginjal, dan limpa—kadang-kadang disertai akibat yang fatal. Borok pada pergelangan kaki bisa jadi akan terus ada selama bertahun-tahun. Anak-anak dapat terserang kejang-kejang atau pingsan. Mereka yang mengidap anemia sel sabit khususnya mudah tertular penyakit, karena kelainan ini melemahkan daya tahan alamiah tubuh. Infeksi merupakan penyebab umum dari kematian.
Tentu saja, tidak semua pengidap anemia sel sabit mempunyai simtom-simtom ini. Dan beberapa penderita tidak mengalami problem-problem tersebut hingga mereka mencapai usia remaja.
Pengobatan
Banyak orang-tua telah mengeluarkan banyak waktu maupun uang untuk berupaya mendapatkan pengobatan yang menjanjikan penyembuhan untuk anak-anak mereka. Tetapi sekarang ini, belum ada penyembuhannya untuk anemia sel sabit; ini adalah kelainan seumur hidup. Akan tetapi, ada beberapa hal sederhana yang dapat dilakukan untuk memperkecil seringnya krisis, dan ada cara-cara untuk mengatasinya bila itu terjadi.
Bila terjadi krisis, orang-tua hendaknya memberi anak mereka minum banyak air. Mereka juga dapat memberikan obat ringan penghilang rasa nyeri. Rasa nyeri yang parah mungkin membutuhkan obat yang lebih keras yang dapat diperoleh hanya dari dokter. Namun sayangnya, bahkan obat keras kadang-kadang tidak banyak mengurangi rasa nyeri. Akan tetapi, tidak perlu panik. Dalam hampir semua kasus, setelah beberapa jam atau beberapa hari, rasa nyeri itu berkurang dan sang penderita kembali pulih.
Para ilmuwan sedang mencari obat-obatan untuk membantu mengatasi kelainan itu. Pada awal tahun 1995, misalnya, Institut Nasional Jantung, Paru-Paru, dan Darah di Amerika Serikat mengumumkan bahwa obat hydroxyurea mengurangi hingga lima puluh persen frekuensi serangan nyeri pada para pasien penderita sel sabit. Halnya dapat demikian karena obat ini diduga mencegah sel-sel darah merah mengubah bentuknya dan menyumbat pembuluh darah.
Obat-obatan demikian tidak mudah didapat, juga tidak selalu bermanfaat dalam setiap keadaan. Dan walaupun ada bahaya-bahaya yang sudah diketahui, dokter-dokter di Afrika dan di tempat lain dengan tetap tentu menggunakan transfusi darah untuk mengobati para pasien sel sabit dalam keadaan darurat.
Pencegahan Krisis
”Kami menyuruh pasien minum banyak air untuk membantu mencegah krisis tersebut,” kata Alumona, seorang penasihat genetika di pusat sel sabit. ”Air memudahkan darah untuk mengalir di dalam pembuluh darah di dalam tubuh. Orang dewasa yang mengidap anemia sel sabit hendaknya minum tiga hingga empat liter air setiap hari. Anak-anak, tentu saja, minum lebih sedikit. Kami mengajarkan kepada anak-anak yang mengidap anemia sel sabit untuk membawa botol air ke sekolah. Guru-guru hendaknya mengerti bahwa anak-anak ini mungkin lebih sering meminta izin untuk pergi ke belakang. Orang-tua hendaknya tahu bahwa anak-anak ini mungkin lebih sering mengompol dibandingkan dengan mereka yang tidak mengidap kelainan itu.”
Karena penyakit dapat menimbulkan krisis yang berbahaya, mereka yang mengidap anemia sel sabit perlu bekerja keras untuk mempertahankan kesehatan yang baik. Mereka dapat melakukan hal ini dengan menjaga kebersihan pribadi, dengan menghindari aktivitas berat yang berkepanjangan, dan dengan menyantap menu yang seimbang dari makanan yang baik. Para dokter juga menyarankan bahwa diet harus diperkuat dengan multivitamin dan asam folik.
Di daerah-daerah tempat umumnya terdapat malaria, mereka yang mengidap anemia sel sabit dianjurkan agar melindungi diri mereka sendiri, dengan menghindari gigitan nyamuk dan minum obat untuk melindungi diri terhadap penyakit itu. Karena malaria menghancurkan sel-sel darah merah, hal itu khususnya dapat berbahaya bagi seseorang yang mengidap anemia sel sabit.
Para pengidap anemia sel sabit hendaknya juga melakukan pemeriksaan medis yang teratur. Infeksi, penyakit, atau luka apa pun hendaknya segera mendapat perhatian medis. Jika pedoman ini diikuti dengan saksama, maka ini memungkinkan banyak pengidap anemia sel sabit untuk hidup secara normal dan bahagia.
Bagaimana Itu Diwariskan kepada Anak-Anak
Untuk mengerti bagaimana penyakit itu diteruskan dari orang-tua kepada anak-anak mereka, kita perlu mengetahui tentang genotipe darah. Genotipe darah berbeda dengan golongan darah; genotipe berkaitan dengan gen. Kebanyakan orang mempunyai genotipe darah yang disebut AA. Mereka yang mewarisi gen A dari salah satu orang-tuanya dan gen S dari salah satu yang lain memiliki genotipe darah AS. Orang yang mempunyai darah AS tidak mengidap anemia sel sabit, tetapi mereka dapat meneruskan kelainan ini kepada keturunannya. Orang yang mewarisi gen S dari salah satu orang-tuanya dan gen S yang lain dari salah satu orang-tuanya yang lain memiliki genotipe darah SS, genotipe dari anemia sel sabit.
Karena itu, bagi seorang anak yang mewarisi darah tipe SS, ia pasti mewarisi gen S yang kurang baik dari masing-masing orang-tuanya. Sebagaimana harus ada dua orang untuk menghasilkan seorang bayi, demikian pula halnya dengan meneruskan anemia sel sabit. Biasanya, kelainan ini diteruskan bila kedua orang-tua memiliki darah tipe AS. Bila seseorang memiliki darah tipe AS menikah dengan orang lain yang memiliki tipe darah AS, maka kemungkinannya 1 berbanding 4 bahwa anak yang dilahirkan bagi mereka akan mempunyai darah tipe SS.
Ini tidak berarti bahwa jika mereka mempunyai empat anak, salah satunya akan mengidap anemia sel sabit dan tiga anak lainnya tidak. Walaupun kemungkinan bahwa salah satu dari empat anak itu mempunyai SS, bisa juga terjadi bahwa dua, tiga, atau bahkan semuanya mempunyai SS. Bisa juga terjadi bahwa tidak satu pun dari anak-anak itu mempunyai SS.
Keputusan yang Terinformasi sebelum Menikah
Orang-orang keturunan Afrika dianjurkan untuk mencari tahu apa genotipe darah mereka jauh di muka sebelum mereka mempertimbangkan untuk menikah. Hal ini dapat dilakukan melalui tes darah. Orang-orang yang mempunyai darah AA dapat merasa yakin bahwa tidak satu pun dari anak-anak mereka akan mengidap anemia sel sabit, tidak soal dengan siapa mereka menikah. Mereka yang mempunyai darah AS hendaknya mengerti bahwa jika mereka menikah dengan seseorang yang juga mempunyai darah AS, mereka memiliki risiko tinggi melahirkan anak yang akan mengidap anemia sel sabit.
Meskipun banyak dokter dengan tegas tidak menyarankan agar orang yang mempunyai AS menikah dengan AS juga, para penasihat di pusat sel sabit membiarkan orang-orang membuat keputusan mereka sendiri. Dr. Omoike mengatakan, ”Tugas kami bukan untuk menakut-nakuti orang atau untuk mengatur siapa saja yang dapat atau tidak dapat dinikahi. Tidak seorang pun dapat memprediksi dengan pasti bahwa anak-anak yang dilahirkan dari orang-tua yang mempunyai AS akan mempunyai darah SS, karena itu adalah faktor kebetulan. Meskipun mereka memang memiliki anak bergenotipe darah SS, anak itu mungkin tahan terhadap kelainan itu tanpa mengalami begitu banyak problem. Tetapi kami memang ingin agar orang-orang mengetahui apa genotipe mereka. Dan kami berupaya membantu orang-orang untuk mengetahui sebelumnya apa yang dapat terjadi jika mereka memang mempunyai anak-anak SS, dan itu tidak akan mengejutkan mereka. Dengan demikian, mereka bukan hanya dapat membuat keputusan yang didasarkan atas pengetahuan tentang fakta-faktanya tetapi untuk mempersiapkan diri mereka sendiri secara mental untuk menerima konsekuensi keputusan itu.”
________
[Catatan Kaki]
* Kelainan sel sabit bawaan lain yang mempengaruhi kesanggupan darah membawa oksigen adalah kelainan sel sabit hemoglobin C dan thalassemia beta sabit.
Pentingnya Kasih Joy, yang sekarang berusia di awal 20-an, menderita anemia sel sabit. Karena ia adalah salah seorang Saksi-Saksi Yehuwa, ia tidak pernah menerima transfusi darah. Ibunya, Ola, mengatakan, ”Saya selalu memastikan agar Joy mendapat makanan yang baik untuk membantu meningkatkan darahnya. Saya yakin bahwa perhatian orang-tua yang pengasih sangat berarti. Kehidupannya, seperti halnya kehidupan dari semua anak saya, sangat penting bagi saya. Tentu saja, semua anak membutuhkan kasih sayang, terlebih lagi mereka yang berjuang mengatasi suatu penyakit!”
Awake! 8/10 /1996
Hidup dengan Cystic Fibrosis
SEBAGAIMANA DICERITAKAN OLEH JIMMY GARATZIOTIS
Pada tanggal 25 Juli 1998, saya dilarikan ke rumah sakit karena rasa nyeri yang luar biasa di dada saya. Jantung saya sehat, tetapi paru-paru saya telah begitu rusak sampai saya sangat sulit bernapas. Saya baru berusia 25 tahun, namun hidup saya seperti telur di ujung tanduk.
DUA hari setelah saya lahir, para dokter memberi tahu orang-tua saya bahwa saya mengidap sakit kuning yang parah. Mereka mengatakan bahwa jika saya tidak menerima transfusi darah, saya akan mati atau mengalami kerusakan otak. Ternyata, saya selamat tanpa transfusi darah—dan tanpa kerusakan otak.
Dua tahun pertama kehidupan saya diwarnai oleh banyak problem kesehatan yang membingungkan dan serangan radang paru-paru yang berulang-ulang. Seorang dokter akhirnya mendiagnosis kondisi saya sebagai cystic fibrosis (CF). Pada waktu itu, orang-orang yang menderita penyakit ini, rata-rata hidup sampai tujuh tahun. Tetapi karena kemajuan di bidang kedokteran, semakin banyak anak yang menderita CF hidup sampai dewasa.
Apa CF Itu?
CF adalah kelainan bawaan yang tak dapat disembuhkan. Kelainan ini menimbulkan gangguan pernapasan yang semakin lama semakin parah, dan sering kali pasien CF sangat sulit mencerna makanan mereka.
Kira-kira 1 dari 25 orang adalah pembawa gen cacat CF. Dalam kebanyakan kasus, pembawa gen ini justru tidak sadar bahwa mereka membawanya, karena dirinya tidak menampakkan gejala kelainan tersebut. Bila ayah maupun ibu adalah pembawa, maka kemungkinan memiliki anak yang menderita CF adalah 1 berbanding 4.
Penyakit CF yang saya derita adalah kasus yang jarang karena didiagnosis setelah adanya polip di hidung. Ini membuat para dokter tergerak untuk memeriksa kadar garam dalam keringat saya, yang biasanya dilakukan untuk mendiagnosis CF. Sering kali, adanya garam di kulit diketahui pada waktu orang-tua atau kakek-nenek mencicipi rasa asin pada bibir mereka setelah mencium anak atau cucunya.
Pertumbuhan polip hidung mengganggu pernapasan saya, sehingga operasi dilakukan hampir setiap tahun pada kedua sinus untuk menyingkirkan polip. Operasi semacam itu menyengsarakan, dan proses pemulihannya sungguh menyakitkan. Operasi tersebut juga berbahaya karena perdarahan yang terjadi. Tetapi, saya telah menjalani banyak operasi, dan semuanya dilakukan tanpa transfusi darah. Karena tidak menjalani transfusi darah, saya bersyukur terbebas dari rasa khawatir akan komplikasi yang dapat timbul!
Menghadapi Penyakit CF
Meskipun penyakit membatasi apa yang dapat saya lakukan, saya berupaya untuk seaktif mungkin. Hari istimewa dalam kehidupan saya adalah tanggal 1 Agustus 1987, ketika saya dibaptis sebagai lambang pembaktian saya kepada Allah Yehuwa.
Setiap bangun pagi, saya menghirup larutan ventolin diikuti dengan larutan salin. Ini membantu menguraikan sekresi di paru-paru saya dan membuka jalan udara sehingga saya dapat bernapas dengan lebih mudah. Pengobatan itu butuh waktu kira-kira 15 menit. Setelah itu, saya menjalani fisioterapi selama kira-kira 40 menit hingga satu jam untuk menguraikan dan melarutkan sekresi di paru-paru. Kemudian, saya menjalani pengobatan lain lagi, kali ini menghirup antibiotik untuk melawan infeksi. Seluruh prosedur itu diulangi kembali pada siang hari dan sekali lagi pada malam hari.
Ketiga tahap pengobatan tersebut memakan waktu empat jam setiap hari. Biasanya, saya akan makan setelah tiap tahap itu, karena pengobatan lebih lancar jika lambung saya kosong. Meskipun saya harus menjalani rutin harian yang begitu memakan waktu, saya membiasakan diri untuk hadir di perhimpunan sidang Saksi-Saksi Yehuwa berbahasa Yunani di London, Ontario, Kanada. Setiap malam perhimpunan, saya menunda terapi saya sampai pukul 10 malam. Bagi saya, berkat yang diperoleh karena hadir di perhimpunan jauh lebih berarti dibandingkan dengan pengorbanan yang saya buat. Ikut serta secara teratur dalam pelayanan juga saya anggap penting.
Menceritakan Iman Saya
Karena harus sering dirawat di rumah sakit, saya memiliki kesempatan khusus untuk menceritakan iman Kristen saya. Suatu ketika, saya berkesempatan untuk berbicara dengan seorang imam Ortodoks Yunani, yang dirawat di kamar lain. Ia berkomentar bahwa saya adalah seorang pemuda yang sopan dan menurutnya, saya adalah teladan bagi para pemuda dalam komunitas Yunani. Ia tidak sadar bahwa saya mengetahui andilnya yang besar dalam menentang pelayanan Saksi-Saksi Yehuwa di kalangan masyarakat berbahasa Yunani.
Ketika orang-orang datang membesuk sang imam, ia menyuruh mereka menemui saya. Mereka rupanya mengenali wajah anggota keluarga dan teman-teman yang sedang membesuk saya yang pernah mengabar ke rumah mereka. Beberapa di antara tamu sang imam tidak beranjak, tetapi yang lain-lain dengan heran kembali ke kamar sang imam dan bertanya mengapa ia menyuruh mereka menemui Saksi-Saksi Yehuwa. Meskipun sang imam akhirnya tahu bahwa saya adalah seorang Saksi, kami masih sering membahas Alkitab. Kami membahas topik-topik seperti nama Yehuwa, Tritunggal, dan kenetralan politik Saksi-Saksi Yehuwa di Yunani. Seraya kami berbicara, tentangannya terlihat melunak.
Sang imam mengaku sudah tahu bahwa beberapa topik Alkitab yang kami bahas itu memang benar, tetapi ia berterus terang bahwa ia tidak mengajarkan kebenaran tentang hal-hal ini karena takut kehilangan pekerjaannya. Belakangan saya dan Esther, adik perempuan saya, berkunjung ke rumahnya dan ia menerima lektur Alkitab. Tentangan terhadap pengabaran kami di daerah itu pun melunak. Bahkan, setelah mengetahui bahwa sang imam memberikan tanggapan positif, banyak orang mulai mendengarkan. Namun, tidak lama kemudian, imam itu ditugaskan ke tempat lain.
Ada perkembangan penting lain yang terjadi karena saya menceritakan iman saya pada salah satu kesempatan ketika saya dirawat di rumah sakit. Saya berbicara kepada seorang remaja bernama Jeff, yang sedang membesuk kakeknya. Setelah beberapa kali bercakap-cakap dengannya, ia bersedia menerima pengajaran Alkitab. Belakangan, Jeff ingin menghadiri perhimpunan sidang. Meskipun saya biasanya hadir di sebuah sidang di London, untuk sementara saya mengadakan perjalanan ke Stratford untuk mengantarnya ke perhimpunan di sana. Tujuannya adalah agar ia dibantu oleh orang yang tinggal dekat rumahnya.
Sayangnya, Jeff menyerah pada tekanan dari keluarga dan tidak membuat kemajuan rohani. Akan tetapi, sewaktu menghadiri beberapa perhimpunan di Stratford, saya bertemu kembali dengan Deanne Stewart. Kami pernah berjumpa sewaktu ikut dalam pembangunan sebuah Balai Kerajaan. Terjalinlah hubungan di antara kami, dan kami menikah pada tanggal 1 Juni 1996.
Keadaan Saya Berubah
Sayang sekali, setelah tiga minggu menikah, keadaan saya semakin parah. Sejak itu, saya keluar-masuk rumah sakit sampai terjadi situasi darurat yang diuraikan pada awal kisah ini. Sejak saat itu, saya harus menerima oksigen 24 jam sehari. Saya mengalami demam, berkeringat pada malam hari, radang selaput dada, kurang tidur pada malam hari karena batuk, dan nyeri pada persendian, tungkai bawah dan dada. Kadang-kadang saya juga batuk darah, yang sungguh menakutkan karena bila tidak berhenti, saya bisa mati mendadak.
Sekarang, bersama istri saya tercinta yang selalu mendampingi sebagai sahabat dan penolong, saya memberikan kesaksian kepada para dokter, ahli fisioterapi, pasien, dan petugas kesehatan di rumah sakit juga di rumah sewaktu mereka berkunjung. Meskipun problem medis yang saya alami sulit, kami memandang semua keadaan ini sebagai kesempatan untuk memuji nama Yehuwa.
Yang Menguatkan Saya Sekarang
Karena keadaan saya berubah, saya dan Deanne memiliki saluran telepon khusus yang memungkinkan kami untuk mendengarkan dan berpartisipasi dalam perhimpunan sidang. Persediaan yang pengasih ini memberi kami banyak anjuran dan membuat kami merasa masih menjadi bagian yang aktif dari sidang, meskipun lebih sering tidak hadir secara fisik.
Selain itu, pelayanan kami sekarang termasuk menelepon orang-orang dan menceritakan harapan kami yang berdasarkan Alkitab. Kami telah memimpin pengajaran Alkitab lewat telepon. Kami sangat bersukacita karena dapat berbicara kepada orang-orang yang belum kami kenal tentang Yehuwa dan persediaan-Nya yang menakjubkan bagi umat manusia yang setia dalam dunia baru yang adil-benar.
Dukungan ayah dan ibu selalu menjadi anjuran dan penghiburan yang menguatkan bagi saya. Saya sangat berutang kepada Yehuwa karena diberi Deanne, yang telah menerima saya dalam keadaan sakit begini dan sekarang besar sekali peranannya dalam membantu saya bertahan.
Seraya saya mendekati stadium akhir dari penyakit saya, merenungkan harapan masa depan membuat saya terus bertahan. Membaca Alkitab setiap hari bersama-sama Deanne merupakan penghiburan bagi kami berdua. Saya tahu bahwa dalam waktu dekat, saya akan sehat, tidak perlu terapi setiap hari hanya untuk bisa bernapas. Saya membayangkan diri saya berada dalam Firdaus yang dijanjikan, berlari mengelilingi sebuah lapangan setelah mendapatkan paru-paru yang sehat. Itulah yang saya dambakan—berlari sejenak di lapangan untuk mengetes paru-paru saya.
Membayangkan berkat-berkat dari dunia baru yang Allah janjikan membantu saya menghadapi hari demi hari. Amsal 24:10 mengatakan, ”Apakah engkau kecil hati pada hari kesesakan? Kekuatanmu akan kurang.” Saya tidak merasa kekuatan saya kurang, yang saya rasakan adalah Yehuwa memberi saya kekuatan melampaui apa yang normal. (2 Korintus 4:7) Ini membantu saya memberikan kesaksian tentang nama dan maksud-tujuan-Nya maupun menghadapi apa pun yang Ia izinkan—selamat melampaui akhir sistem ini di Armagedon atau mati sekarang dan dibangkitkan kelak dalam dunia baru-Nya.—1 Yohanes 2:17; Penyingkapan 16:14-16; 21:3, 4.
Awake! 22/10/1999, hal 12-14
Khusus menyorot Homofilia, lihat artikel bahasa Inggris: My Life With Hemophilia [c-link]
Namun, teori-teori sedemikian, sangat ditentang oleh orang-orang Afrika, yang menyebutnya ”kampanye propaganda”. Dr. V. A. Orinda, redaktur dari publikasi kedokteran Afrika mengatakan bahwa turis-turis dari seluruh dunia yang membawa AIDS ke Afrika. Tak dapat disangkal, tidak seorang pun tahu dengan pasti dari mana asalnya virus AIDS.
Bagaimanapun juga, penyakit pembawa maut ini bersembunyi di Amerika Serikat selama beberapa tahun, tenang, memautkan, berkembang biak dengan subur. Setelah akhirnya diketahui beberapa tahun yang lalu, penyakit tersebut dengan cepat menjadi malapetaka bagi kesehatan dunia.
Orang-Orang yang Ada dalam Bahaya
Kemudian, pada tahun 1982, ada korban AIDS yang bukan homoseksual. Ia pecandu narkotika dengan suntikan. Dengan menggunakan suntikan yang tidak steril bersama-sama, para pecandu narkotika menyuntikkan diri tidak hanya dengan narkotika tetapi juga dengan virus AIDS dari darah teman-teman mereka. Orang-orang yang biasa menyuntikkan obat bius segera menjadi kelompok kedua yang mudah ketularan penyakit AIDS.
Apakah ini berarti bahwa orang yang digigit nyamuk pembawa darah seorang penderita AIDS ada dalam bahaya? Tidak ada bukti bahwa AIDS ditularkan melalui cara ini. ”Orang-orang yang bekerja dalam perawatan kesehatan dengan jarum yang kena infeksi mendapat lebih banyak darah dari pada yang dapat diangkut seekor nyamuk,” kata Dr. Harold Jaffe, pemimpin dalam riset AIDS. ”Tetapi,” ia menambahkan, ”saya rasa itu bukan berarti mustahil terjadi.”
Selain para homoseksual dan pecandu narkotika, kelompok lain yang mulai dijangkiti AIDS adalah penderita hemofilia—orang yang gampang kehilangan darah. Mereka umumnya dirawat dengan cairan yang dikenal sebagai Faktor VIII, terbuat dari plasma darah yang dikumpulkan dari lebih 5.000 donor yang berbeda-beda. Majalah kedokteran Inggris The Lancet mengatakan bahwa ”di negara-negara yang menggunakan cairan Faktor VIII dari AS, timbulnya penyakit kemungkinan lebih banyak”. Maka, dikatakan, persentase penderita hemofilia Jerman yang dilaporkan memiliki antibodi terhadap virus AIDS berkembang dari nol pada tahun 1980 menjadi 53 persen pada tahun 1984!
Tetapi virus AIDS juga telah ditemukan dalam air seni, ludah dan air mata. Dapatkah penyakit tersebut ditularkan melalui pertukaran cairan tubuh tersebut? Belum ada bukti bahwa ada orang kena AIDS melalui cara ini, dan pendapat kedokteran yang umum adalah bahwa penularan melalui cairan tubuh tidak mungkin terjadi. Namun ahli saraf di Washington D.C., Dr. Richard Restak mengatakan, ”Jika virus ada dalam cairan tubuh, lebih baik kita menganggap ada kemungkinan itu dapat juga ditularkan melalui cara-cara ini.”
National Catholic Reporter bulan Nopember lalu mengatakan bahwa meratanya penyakit AIDS telah membuat orang kuatir menggunakan piala anggur yang sama dalam Misa. Sewaktu pertanyaan tentang hal ini diajukan kepada Pusat Pengendalian Penyakit A.S. di Atlanta, Georgia, pejabat direktur Dr. Donald R. Hopkins mengatakan tidak ada bukti bahwa AIDS dapat ditularkan melalui cara ini. Namun, ia menambahkan bahwa kurangnya bukti ”seharusnya tidak mengartikan bahwa tidak ada bahaya”.
Karena AIDS bisa ditularkan melalui kontak dekat dengan penderita AIDS, tidak heran bila orang-orang menjadi kuatir. Walaupun demikian, para orangtua sering diberikan jaminan bahwa anak-anak mereka tidak akan ketularan AIDS dari teman-teman di sekolah. Sebagai bukti, kata orang, korban-korban AIDS tidak menularkan penyakit itu kepada anggota-anggota keluarga meskipun mereka berciuman, menggunakan piring makan yang sama, dan menggunakan kamar kecil yang sama. Namun, seorang penulis di New York William F. Buckley Jr., yang ikut merasakan kekuatiran para orangtua berkata:
”Ketika Rock Hudson [korban AIDS yang terkenal] keluar dari rumah sakit, semua perawat yang menjaga dia—dan ini di rumah sakit yang modern, bukan dalam gubuk seorang dukun—harus membakar pakaian mereka. Pasien tersebut diberi makan menggunakan piring kertas atau plastik, dengan garpu dan sendok plastik—yang dimusnahkan setelah dipakai.” Mengapa tindakan pencegahan sedemikian dijalankan kalau personil rumah sakit tidak percaya adanya bahaya ketularan?
Bahaya-Bahaya Transfusi Darah.
Dr. Arthur Ammann melaporkan bahwa seorang bayi di San Francisco yang beberapa kali mendapat transfusi darah langsung setelah lahir, belakangan dijangkiti AIDS. Salah seorang donor, yang pada waktu itu masih sehat, belum menjadi penderita AIDS sampai tujuh bulan setelah ia menyumbangkan darah. Penyumbang darah dan bayi yang menerima darah, kedua-duanya meninggal.
Empat bayi prematur [bayi yang lahir terlalu dini] ketularan AIDS setelah menerima transfusi dari donor biasa yang kemudian diketahui mempunyai antibodi AIDS. Tiga dari empat bayi tersebut mati dalam waktu tujuh bulan.
Seorang anak laki-laki di negara bagian Georgia, Amerika Serikat, meninggal karena AIDS lima setengah tahun setelah menerima transfusi darah hanya satu kali dari seorang homoseksual yang tidak nampak gejala-gejala tetapi ternyata setelah dites, darahnya positif mengandung antibodi AIDS. Menyedihkan, dokter-dokter di Medical College dari Georgia melaporkan, ”Darah dari donor tersebut telah diberikan kepada banyak penerima darah setelah transfusi kepada pasien kita tersebut.”—The New England Journal of Medicine, 9 May 1985, halaman 1256.
Sebuah penelitian melaporkan bahwa hampir 40 persen dari pasien ”AIDS yang berkaitan dengan transfusi . . . berumur 60 tahun atau lebih” dan ”paling sering menerima transfusi untuk prosedur-prosedur operasi, acap kali operasi coronary-bypass.”—The New England Journal of Medicine, 12 January 1984.
Hal ini menimbulkan pertanyaan penting, Apakah ada cara-cara yang pasti untuk menghindari virus AIDS dari transfusi darah?
Tes Darah yang Dapat Diandalkan?
Pers dan banyak orang dari kalangan kedokteran seolah-olah merasa bahwa problem tersebut berhasil diatasi. Misalnya, Newsweek tanggal 12 Agustus 1985, mengatakan tes tersebut ”sudah terjamin, dalam pandangan para ahli, AIDS tidak akan lagi disebarkan melalui persediaan darah nasional”.
Tetapi Pelayanan Kesehatan Masyarakat di A.S. meninjau kembali pedoman-pedoman yang diberikan kepada orang-orang yang tergolong kategori ”resiko besar” tidak setuju dengan pernyataan itu. Malahan, mereka mengatakan, ”Tes tersebut tidak dapat mendeteksi semua orang yang menjadi pembawa-pembawa virus karena tidak setiap orang yang terkena virus memiliki antibodi. . . . Ada kemungkinan antibodi untuk virus tersebut tidak dapat dideteksi sewaktu darah dites walaupun anda mungkin sudah ketularan. Jika itu terjadi, darah itu akan digunakan untuk mengobati pasien-pasien yang akan membuat mereka mudah ketularan HTLV-III dan AIDS.”
Majalah Administrasi Makanan dan Obat-Obatan A.S. FDA Consumer untuk bulan Mei 1985 mengatakan bahwa ”hasil tes antibodi negatif tidak menjamin orang tersebut bebas dari virus. . . . Ini karena antibodi mungkin belum lagi terbentuk jika baru saja terjadi kontak dengan virus”.
Pernyataan Dr. Myron Essex, ketua departemen biologi kanker di Sekolah Kesehatan Masyarakat Harvard, dikutip oleh The New York Times, ”Mustahil tes tersebut dapat mengetahui lebih 90 persen [dari darah yang ketularan], dan menurut perkiraan saya paling-paling 75 sampai 80 persen, tidak mungkin lebih dari itu.”
Tes tersebut tidak saja gagal menemukan semua darah yang tercemar tetapi, seperti yang dikomentari majalah Time, ”Tes darah terlalu mahal bagi kebanyakan negara untuk dijalankan dalam jangkauan lebih luas.”
Pengumpulan pendapat umum oleh Newsweek melaporkan bahwa 21 persen dari orang-orang yang diwawancarai mengatakan bahwa mereka atau orang yang mereka kenal menolak operasi kalau itu harus menggunakan darah. Mungkin lebih banyak orang sekarang akan mencari dokter-dokter yang telah mengembangkan metode yang lebih cermat yang digunakan para ahli dalam bidang operasi tanpa darah yang semakin maju. Awake! 1986 No.18
”SETIAP kali saya mengisi formulir yang menanyakan informasi tentang ras saya, yang selalu saya tandai adalah ’Hitam’,” kata John, ”meskipun saya lebih putih daripada kebanyakan orang yang menandai ’Putih’.” John, yang berasal dari Afrika Barat dan tinggal di perbatasan antara Benin dan Nigeria, menderita albinisme*—suatu kelainan genetik sehingga mata, kulit, atau rambut seseorang (dalam beberapa kasus, mata saja) memiliki sedikit pigmen (zat warna) atau tidak memilikinya sama sekali. Seberapa banyak penderita albinisme ini? Bagaimana dampaknya terhadap kehidupan sehari-hari? Apa yang dapat membantu para albino menjalani kondisinya?
Meskipun kebanyakan penderita albinisme adalah orang-orang berkulit gelap, kelainan ini juga dijumpai di semua bangsa dan ras. Diperkirakan bahwa albinisme dialami oleh 1 dari setiap 20.000 orang.#
Gen cacat penyebab albinisme dapat diturunkan hingga ke beberapa generasi tanpa adanya ciri-ciri fisik albinisme apa pun. Inilah yang terjadi pada kasus John. Tak satu pun kerabatnya ingat apakah ada leluhurnya yang mengalami albinisme.
Banyak yang mengaitkan kata ”albinisme” dengan para penjelajah berkebangsaan Portugis pada abad ke-17. Sewaktu berlayar di sepanjang pantai Afrika Barat, mereka melihat orang-orang berkulit hitam maupun putih. Karena menyangka ada dua ras yang berbeda, mereka menyebut yang berkulit hitam Negro dan yang berkulit putih albino—kata bahasa Portugis untuk ”hitam” dan ”putih”.
Efeknya terhadap Kulit dan Mata. Bagi kebanyakan orang berkulit cerah, terpapar sedikit saja ke sinar matahari akan menimbulkan warna cokelat kekuningan pada kulit (tan) karena suatu pigmen yang disebut melanin dihasilkan untuk melindungi kulit. Namun, John mengalami albinisme oculocutaneous, salah satu jenis yang paling umum. Tidak ada melanin pada kulit, rambut, dan matanya. Lantas, apa pengaruhnya pada kulit? Tanpa pigmen, kulit seorang albino akan mudah terbakar sinar matahari. Kondisi itu sendiri sudah tidak menyenangkan dan menimbulkan nyeri. Akan tetapi, seorang albino yang tidak secara konsisten dan menyeluruh melindungi kulitnya juga berisiko terkena kanker kulit. Hal ini khususnya terjadi di daerah tropis.
Jadi, cara terpenting melindungi kulit bagi seorang albino adalah dengan mengenakan pakaian yang cocok. Misalnya, John adalah seorang petani. Jadi sewaktu bekerja di ladang, ia mengenakan topi bundar yang lebar dan kemeja lengan panjang. Sekalipun ada perlindungan seperti itu, ia menjelaskan, ”Kadang-kadang rasanya seluruh tubuh saya terbakar dari dalam. Setibanya di rumah dan kalau saya garuk lengan saya, kadang-kadang kulitnya langsung mengelupas di kuku.”
Opsi lainnya adalah memakai losion atau tabir surya jika ada. Losion dengan SPF (sun protection factor) setidaknya 15 adalah yang terbaik, dan harus secara menyeluruh dioleskan 30 menit sebelum terpapar sinar matahari, dan diulangi setiap dua jam setelahnya.
Albinisme juga dapat berdampak pada mata dengan berbagai cara. Pigmen pada iris biasanya menyaring cahaya matahari agar tidak masuk mata, selain melalui pupil. Namun, selaput iris seorang albino nyaris transparan, sehingga cahaya langsung masuk dan menimbulkan iritasi. Untuk menangkalnya, banyak yang mengenakan topi atau kaca mata gelap yang melindungi mata dari sinar ultraviolet. Yang lain memilih untuk memakai lensa kontak berwarna. John mengatakan bahwa dia bisa bertahan berhari-hari tanpa melindungi matanya. Tetapi, pada malam hari ia kadang-kadang merasa tidak nyaman sewaktu terkena sorotan lampu mobil.
Banyak orang percaya bahwa penderita albinisme memiliki mata yang kemerahan, tetapi hal itu salah kaprah. Kebanyakan albino memiliki iris yang berwarna entah abu-abu pucat, cokelat, atau biru. Jadi, mengapa mata mereka terlihat kemerahan? Facts About Albinism mengatakan, ”Dalam kondisi pencahayaan tertentu, ada warna kemerahan atau jingga yang terlihat pada iris, yang pigmennya sangat sedikit. Refleksi kemerahan ini berasal dari retina.” Efek ini dapat disamakan dengan kondisi red-eye, yakni refleksi kemerahan pada mata yang kadang-kadang terlihat pada foto yang diambil dengan lampu kilat.
Kelainan pada mata lazim dijumpai di kalangan albino. Salah satu kondisi adalah penyimpangan saraf yang menghubungkan retina ke otak. Akibatnya bisa jadi mata tidak sinkron sehingga sulit menentukan berapa jauh suatu objek yang dilihat. Kondisi ini disebut strabismus. Penanganannya mungkin dengan kaca mata atau operasi penyembuhan.
Di banyak negeri, terapi jarang tersedia atau sangat mahal. Bagaimana John berkegiatan dengan kondisi strabismus? ”Saya harus berhati-hati,” katanya. ”Sewaktu hendak menyeberang jalan, saya menggunakan tidak hanya mata tetapi juga telinga saya. Sewaktu saya melihat mobil, saya tahu tidak aman untuk menyeberang jika saya dapat mendengar bunyi datangnya mobil itu.”
Nystagmus, atau mata juling yang tidak terkendali, juga bisa disebabkan oleh albinisme. Hal ini dapat mengakibatkan cacat penglihatan, seperti rabun jauh atau rabun dekat yang ekstrem. Kaca mata atau lensa kontak kadang-kadang dapat menolong, tetapi tidak menyembuhkan problem sebenarnya. Ada yang belajar mengurangi nystagmus sewaktu membaca dengan cara menaruh jari pada mata untuk menstabilkannya atau dengan memiringkan kepala.
Keterbatasan John yang paling sulit bukannya strabismus atau nystagmus, melainkan rabun jauh ekstrem. ”Saya harus memegang bahan tercetak sedekat mungkin dengan mata saya sewaktu membaca,” kata John, seorang Saksi Yehuwa. ”Tapi, begitu saya mendapat jarak yang pas, saya sebenarnya dapat membaca cukup cepat. Hal ini penting untuk pembacaan Alkitab setiap hari.” Ia menambahkan, ”Sewaktu saya menyampaikan khotbah di pertemuan ibadat, saya membuat persiapan baik-baik agar tidak terlalu bergantung pada catatan saya. Saya senang sekali karena Menara Pengawal edisi cetakan besar juga tersedia dalam bahasa saya, Yoruba.”
Bagi seorang anak yang menderita albinisme okular, pergi ke sekolah bisa menjadi tantangan. Orang tua yang mengambil inisiatif untuk menghubungi guru atau pihak berwenang di sekolah jauh-jauh hari sering kali mendapat bantuan praktis. Sebagai contoh, beberapa sekolah menyediakan bahan tercetak yang kontras warnanya sangat tajam, buku pelajaran cetakan besar, dan kaset audio. Dengan kerja sama yang baik antara orang tua, guru, dan kepala sekolah, anak yang memiliki albinisme okular dapat sukses menjalani masa sekolahnya.
Tantangan Sosial.
Di beberapa bagian di Afrika Barat, anak-anak albino diejek atau dicemooh dengan ungkapan-ungkapan bersifat rasis. Di beberapa wilayah berbahasa Yoruba, mereka dijuluki ”Afin”, yang artinya ”mengerikan”. Biasanya, orang dewasa tidak diejek sesering anak-anak. Meskipun orang-orang di Afrika Barat pada umumnya menghabiskan waktu di luar rumah, beberapa albino memilih untuk tinggal di dalam rumah. Gampang sekali bagi mereka untuk merasa ditolak dan tidak berguna. Itulah yang John rasakan sebelum mempelajari kebenaran Firman Allah. Setelah dibaptis pada tahun 1974, pandangannya terhadap kehidupan berubah. Sebelumnya, John mengisolasi diri di rumah, tetapi ia sadar bahwa ia memiliki tanggung jawab untuk keluar dan mengabar kepada orang-orang tentang harapan menakjubkan yang telah ia pelajari. Ia berkata, ”Kondisi rohani mereka jauh lebih serius daripada kondisi fisik saya.”
[Catatan Kaki]
* Albinisme tidak sama dengan kondisi yang dikenal dengan vitiligo. [ c-link] Lihat Awake! 22 September 2004, halaman 22.
# Lihat tentang uraian beberapa jenis albinisme dibawah ini.
BEBERAPA JENIS ALBINISME Kategori utama albinisme adalah sebagai berikut:
Albinisme oculocutaneous. Pigmen melanin tidak terdapat pada kulit, rambut, dan mata. Ada sekitar 20 varian pada jenis ini.
Albinisme okular. Efeknya hanya pada mata. Kulit dan rambut biasanya terlihat normal.
Ada banyak bentuk lain dari albinisme yang kurang begitu dikenal luas. Misalnya, salah satu jenis dikaitkan dengan sindroma Hermansky-Pudlak (HPS). Penderita HPS cenderung mudah memar dan berdarah. Ada banyak penderita albinisme jenis ini di kalangan penduduk Puerto Riko, yang frekuensinya diperkirakan 1 setiap 1.800 jiwa.
Awake! Juli 2008
